SMA tartışması, CHP önderi ve cumhurbaşkanı adayı Kemal Kılıçdaroğlu’nun katıldığı bir programda SMA hastası çocuklarla ilgili bir tarama programını hayata geçireceğini söylemesiyle başladı. Kılıçdaroğlu’nun bu konuşmasının akabinde Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca toplumsal medyadan cevap verdi.
BİZ ZATİ YAPIYORUZ
Koca, twitter üzerinden verdiği cevaptı evlilik öncesi SMA taraması programına 2021’de başladıklarını belirtirken, “Sn. Kılıçdaroğlu’unun, SMA konusundaki bu gelişmeleri izlemediği yahut bile bile bu türlü beyanlarda bulunduğu düşünebilir. Yoksa hâlihazırdaki uygulamayı niye vaat etsin?” dedi.
İLK BİZ BAŞLATTIK
Bunun üzerine Ankara Büyükşehir Belediye Lideri (ABB) da twitter üzerinden Koca’ya cevap verdi ve “Sn. Bakan, Bildiğiniz üzere Türkiye’de bir unsur imza atarak 27 Şubat 2021 tarihinde fiyatsız SMA testini yapmaya başladık. Aralık 2021 tarihinde ise Sıhhat Bakanlığı uygulamaya başladı. Bakanlıklarımıza örnek olmanın gururunu yaşıyoruz” dedi.
Bakan Koca bunun üzerine yeni bir tweet atarak bu sefer sorularını Mansur Yavaş’a yönlendirdi. Bakan Koca, “Size biraz da bilgi içeren birtakım sorularım var” diyen Koca, Yavaş’a şu soruları yöneltmişti:
“Tarama testlerinin sonuçlarının Halk Sıhhati Genel Müdürlüğü ile paylaşılması bir zorunluluktur. Argüman ettiğiniz üzere örnek bir uygulama başlatarak test yapmışsanız bu testlerin sonucunu Halk Sıhhati Genel Müdürlüğümüze bildirdiniz mi?
İddia ettiğiniz testlerin toplam sayısı kaçtır?
Belirttiğiniz tarihten itibaren, 2021 yılında, 2022 yılında ve 2023 yılında yılda kaç ‘örnek’ test yaptınız?
Yaptığınızı tez ettiğiniz testler sonucunda hiç taşıyıcı çift çıktı mı?
Çıktıysa bunları yasal ve insani bir mecburilik olarak bakanlığımıza bildirdiniz mi?
İddia ettiğiniz taramalarda şayet taşıyıcı tespit etmişseniz bunlarla ilgili bir önlem ya da tasarrufunuz oldu mu?
Hiç yeni doğan SMA taraması yaptınız mı?
Yaptıysanız bakanlığa bildirdiniz mi?
Tespit ettiğiniz olay var mı?
Varsa yasal ve insani bir mecburilik olarak bakanlığımıza bildirdiniz mi?
Sayın Yavaş, ben bu soruların hepsinin karşılığını biliyorum. Sizin karşılık vermenizi bekleyeceğim. Yanıtınızın 14 Mayıs akşamı milletimizin huzurunda yaptığınız açıklamalar üzere olmamasını temenni ederim.”
YAVAŞ KARŞILIK VERDİ
Yavaş da bu soruların cevaplarını tekrar toplumsal medya üzerinden paylaşarak, “Sayın Fahrettin Koca,
T.C. Sıhhat Bakanlığı’nın yeni evlenecek çiftlere bu türlü bir uygulaması yoktu. SMA’lı yavrularımızın ve ailelerinin durumu beni bir “baba” olarak yaralıyordu. Belediyemize SMA’lı evlatlarımız için tüm Türkiye’den her gün dayanak talepleri geliyordu. Sorumlu bir yönetici olarak buna duyarsız kalamazdım.
Öncelikle Belediyemizin kent ekranlarını yavrularımıza açtık. Akabinde SMA’lı evlatlarımız için dayanak talebi artınca Belediyemizini internet sitesinde SMA kampanyaları sayfası açtık. Ben de şahsen her gün Instagram hesabımdan kampanyası süren bir yavrumuzun bilgilerini öykü kısmında paylaşmaya devam ediyorum.
“UYGULAMALARA BAŞLAMADINIZ”
Ancak sorunun tahlili için de harekete geçilmeliydi. Siz Ocak 2021’de “Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak önlem alınacak” dediniz. Şubat 2021’de “Çok yakın bir vakitte teşhis uygulamalarına başlıyoruz” dediniz. Fakat başlamadınız.
Ankara Büyükşehir Belediyesi bir sıhhat kurumu değildir lakin halka karşı sorumlulukları vardır. Bu yüzden mazeret değil tahlil üretmeliydik ve derhal harekete geçerek 25 Şubat 2021 tarihinde Başşehir Üniversitesi ile protokol imzaladık. 11 Nisan 2021 tarihinde ise ABB Meclisi’nde oy birliği ile karar aldık.
Belediyemize 31 Aralık 2021 tarihine kadar 2065 müracaat yapılmış, randevuları oluşturulmuş, 1567 vatandaşımız bu testi yaptırmıştır. 48 vatandaşımıza gen delesyonu teşhisi konulmuş, kendilerine alternatif tedavi prosedürleri hakkında bilgi verilmiştir.
Bu süreçte vatandaşlarımızın süreç idaresi, randevuları ve test fiyatları Belediyemiz tarafından karşılanmıştır. Ve evet, Ankara Büyükşehir Belediyesi, yeni evlenecek vatandaşlarına isteğe bağlı fiyatsız SMA testi yapan birinci devlet kurumu olmuştur.
Sizlerin bu uygulamayı örnek almanız ve 2021 yılı Aralık ayında ülke genelindeki SMA testlerini fiyatsız yapacağınızı açıklamanız üzerine Belediyemizin bu uygulaması sonlandırılmıştır.
“ÖNERİLERİM OLACAK”
Bu mevzuda bir vatandaş olarak benim de size kimi tekliflerim olacak:
1. Evlilik öncesi SMA testinin fiyatsız olarak mecburî hale getirilmesi gerekmektedir.
2. Türkiye’de SMA tedavisini SGK’nın karşıladığını söylüyorsunuz. SGK’nın birkaç ay evvel geri ödemeye aldığı Spinraza isimli ilacı şu anda ailelerin bulamadığı, ilaç firması ile şimdi bir mutabakat yapamadığınız için ilacın piyasada olmadığı ve bu bebeklerin önemli bir vakit kaybı ile karşı karşıya olduğu ileri sürülmektedir. Bu mevzuyla ilgilenmenizden ülkece keyifli olacağız.
3. Şu anda küçük yavrularını tedavi ettirmek isteyen ailelere kampanya yaptırmak yerine gereken fiyatı bir an evvel karşılamanız gerektiğini düşünüyoruz.”
